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흥신소 명칭부터 복잡한 ‘시신경척수염 범주질환’은 뇌와 시신경, 척수 등 중추신경계에 반복적인 염증이 발생하는 자가면역질환이다. 심하면 실명으로 이어질 수 있는 안구의 통증과 시력 저하, 배뇨 문제, 운동 장애, 하반신 감각 저하 등 전신의 다양한 중증 증상이 나타날수록 이전 상태로 돌아갈 수 없는 심한 후유증이 남는다. 환자들은 무엇보다 수개월에서 수년 간격으로 반복되는 이런 재발 때문에 고통과 두려움을 안고 살아야 한다. 하지만 잘 알려지지 않은 희귀질환이어서 병에 대한 정보를 얻을 통로가 사실상 진료실뿐인 것이 현실이다. 이런 한계를 극복하기 위해 대한신경면역학회는 환자들의 질환 관리 방안을 비롯해 일상생활에 도움을 줄 수 있는 정보를 알리는 데도 적극적으로 나서고 있다. 학회의 오성일 홍보이사(경희대병원 신경과 교수)를 만나 이 질환의 치료환경을 둘러싼 다양한 궁금증에 관해 답을 들어봤다.- 시신경척수염 범주질환은 어떤 질환인가.“예전에는 시신경척수염이라...

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